Ma question au ministre de la santé, Frank Vandenbroucke, le 7 juillet 2026. Le compte-rendu complet peut être lu ici.
Ma question :
Monsieur le Ministre,
L’épilepsie touche environ 80 000 personnes en Belgique. Il s’agit d’une maladie chronique neurologique complexe, aux conséquences majeures sur la qualité de vie : risque d’accidents parfois graves, surmortalité, perte d’autonomie, troubles d’apprentissage chez les enfants, troubles anxieux et dépressifs fréquemment associés, inaptitude à la conduite tant que les crises ne sont pas contrôlées, stigmatisation. Un tiers des patients ne répondent pas de manière satisfaisante aux traitements médicamenteux ; on parle alors d’épilepsie réfractaire.
Les conséquences socio-économiques sont considérables : le coût annuel est évalué à environ 1,25 milliard d’euros, et Sciensano recense chaque année près de 39 435 années vécues en incapacité du fait de cette pathologie – un impact comparable à celui du diabète.
Or, malgré cette ampleur, les patient·es souffrant d’épilepsie ne bénéficient pas d’un trajet de soins INAMI, alors même qu’un tel cadre existe pour d’autres pathologies chroniques de poids comparable (diabète, insuffisance rénale chronique). En dehors de la consultation annuelle chez le neurologue, il est aujourd’hui très difficile d’accéder à un accompagnement spécialisé – infirmiers éducateurs en épileptologie, psychologues formés aux troubles associés, soutien à la gestion du quotidien. Les centres de référence eux-mêmes (Lennox, UCL, Érasme) n’ont pas le cadre INAMI nécessaire pour engager ce personnel.
Je rappelle par ailleurs que le 23 mars 2017, le Parlement fédéral a adopté une résolution en faveur des personnes souffrant d’épilepsie, demandant au gouvernement de mettre en place un réseau de soins dédié, en collaboration avec les entités fédérées. Huit ans plus tard, aucune démarche officielle n’a été entreprise dans ce sens.
La Ligue Francophone Belge contre l’Épilepsie et l’Epilepsie Liga, qui rassemblent neurologues, neuropédiatres et représentants de patients, ont récemment lancé une pétition et publié une carte blanche dans La Libre (10 février 2025) pour rappeler l’urgence d’agir.
Mes questions, Monsieur le Ministre, sont les suivantes :
– Comment expliquez-vous qu’aucune mise en œuvre de la résolution de 2017 n’ait eu lieu en huit ans?
– Un groupe de travail INAMI est-il saisi, ou envisagez-vous de le saisir, de la question d’un trajet de soins dédié à l’épilepsie ? Dans quel délai?
– Quels sont les freins concrets à l’extension du modèle des trajets de soins existants (diabète, IRC) à l’épilepsie?
– Comment entendez-vous articuler ce travail avec les entités fédérées, en particulier sur les volets éducation, aide sociale et santé mentale?
– Quelle place comptez-vous donner aux associations représentatives (LFBE, Epilepsie Liga) dans l’élaboration de cette réponse?
Je vous remercie d’avance pour vos réponses.
La réponse du ministre :
La charge de morbidité liée à l’épilepsie en Belgique est évaluée dans l’étude Belgian National Burden of Disease Study, qui s’appuie sur les données nationales et infranationales les plus récentes. Cette étude fournit notamment des estimations de la prévalence, de la mortalité, de la morbidité et des années de vie en bonne santé perdues, ventilées par région, par tranche d’âge et par sexe.Elle permet d’observer l’évolution de la charge de morbidité liée à l’épilepsie au fil du temps, ainsi que les différences régionales.
Les conventions conclues entre l’INAMI et les centres de référence pour l’épilepsie réfractaire règlent le financement de prestations spécifiques pour cette pathologie, en complément des mécanismes de remboursement existants. Ces conventions ne prévoient pas de plafond budgétaire. Le financement est proportionnel aux activités effectivement réalisées. D’éventuelles listes d’attente sont donc probablement liées à des contraintes de capacité chez les médecins spécialistes. Cependant, depuis l’adoption de cette résolution, aucun signal du terrain concernant d’éventuelles listes d’attente n’est parvenu à l’INAMI. Pour autant, je demanderai à l’INAMI de procéder à une évaluation de la convention existante afin d’examiner si certaines actualisations ou adaptations sont nécessaires. Sur cette base, des pistes de renforcement pourront, le cas échéant, être discutées avec les acteurs concernés.
Enfin, des concertations structurelles existent entre l’autorité fédérale et les entités fédérées pour les compétences partagées. En ce qui concerne le volet de l’éducation, qui relève de leurs compétences exclusives, nous veillons à une articulation cohérente au travers des instances de coopération existantes.
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