Question posée au ministre Vandenbroucke le 7 octobre. Retrouvez le compte-rendu ici.
Monsieur le ministre,
Comme vous le savez sans doute, l’endométriose est une maladie chronique qui touche environ une femme sur dix en âge de procréer. Elle se caractérise par la présence de tissus semblables à l’endomètre en dehors de l’utérus, provoquant des douleurs souvent intenses, des règles invalidantes, des troubles de la fertilité et une altération importante de la qualité de vie. Pourtant, malgré sa prévalence et ses conséquences majeures, elle demeure encore trop souvent méconnue, sous-diagnostiquée et insuffisamment prise en charge dans notre pays.
Certes, des progrès sont à constater: on en parle davantage, les tabous se brisent et on documente de plus en plus la maladie. Toutefois, de cruelles insuffisances subsistent et les moyens manquent. En Belgique comme ailleurs, les patientes attendent en moyenne sept à dix ans avant d’obtenir un diagnostic précis, faute de formation spécifique des professionnels de la santé, de campagnes d’information adaptées et de moyens suffisants pour des examens spécialisés.
Cette errance médicale aggrave non seulement la souffrance des femmes, mais entraîne également un coût économique et social considérable, tels l’absentéisme au travail, la perte de productivité, le recours répété aux soins d’urgence, etc.
D’autres pays européens, comme la France, ont récemment adopté des plans nationaux de lutte contre l’endométriose, intégrant la sensibilisation, le dépistage précoce, la recherche scientifique, etc. La Belgique doit elle aussi passer à l’action.
Monsieur le ministre, si vous avez déjà évoqué la mise en place d’un plan d’action national en ce sens, qu’en est-il à ce jour? Le gouvernement entend-il élaborer ce plan comme d’autres États européens? Quels moyens budgétaires et quelles actions concrètes envisagez-vous? Quelles mesures comptez-vous mettre en place pour garantir aux patientes un accès équitable à des centres spécialisés ?
Réponse du ministre :
Vous savez qu’un plan d’action concernant l’endométriose a été élaboré, notamment sur la base de l’étude du KCE. Je pense que vous en connaissez également les différents volets. Il s’agit de la structure organisationnelle, à savoir la mise en place d’un réseau de soins composé de cliniques spécialisées dans l’endométriose autour d’un centre d’expertise en endométriose, qui forme avec d’autres centres d’expertise un réseau national.
La nomenclature chirurgicale doit également être adaptée. Le Conseil technique médical travaille actuellement à l’élaboration d’une prestation spécifique pour la chirurgie complexe de l’endométriose, en concertation avec l’association scientifique des gynécologues.
Il y a également la question de l’assurance qualité. Nous devons disposer d’indicateurs de qualité, ainsi que de parcours de soins cliniques et de rapports structurés et standardisés pour la pathologie et la chirurgie, ainsi que de données infirmières minimales. Nous devons également sensibiliser les médecins généralistes et les médecins spécialistes et prévoir des formations.
Il est important que le grand public reçoive des informations correctes et accessibles, bien sûr sur une base scientifique. Il s’agit d’informations accessibles sur ce qu’est une menstruation normale et sur les personnes à contacter en cas de saignements abondants ou de douleurs.
Enfin, il y a un sixième élément, à savoir le rôle des analgésiques et du traitement hormonal, ainsi que leur coût.
Une discussion avec les organisations de patientes a été entreprise avant l’élaboration de ce plan. Des consultations ont ensuite eu lieu avec les associations scientifiques. Des consultations supplémentaires avec les organisations de patientes sont toujours en cours d’organisation.
Un groupe de travail global chargé de suivre le projet et ses différentes composantes va être constitué. Pour chaque partie, un groupe particulier d’experts s’occupera des préparatifs. Les informations seront régulièrement transmises au groupe de travail global. Dès que celui-ci aura progressé significativement dans une ou plusieurs pistes explorées par les parties, les informations vous seront partagées. Voilà ma réponse.
Ma réplique :
Merci pour les réponses.
Je suis contente que des choses se mettent en place, même si c’est toujours assez lent.
Sous la précédente législature, plusieurs initiatives avaient été lancées, aussi bien au niveau des identités fédérées qu’au niveau fédéral. J’avais par exemple pu soutenir un projet pilote de détection de l’endométriose bas seuil au sein d’un centre de planning. C’est un projet qui avait fort bien fonctionné parce qu’il permet de toucher un autre public que celui qui a accès à des spécialistes, de réduire les délais d’attente pour obtenir un rendez-vous – étant donné les délais qu’on connaît dans notre pays pour avoir un rendez-vous chez le spécialiste – et aussi, du coup, de faire en sorte que certaines patientes puissent passer par les centres de planning plutôt que par l’engorgement de tout le réseau des gynécologues.
Ce sont des projets intéressants à valoriser pour être certains de couvrir un large spectre et de faire en sorte que les personnes, quelles que soient leurs origines sociales, puissent avoir une prise en charge à la hauteur des difficultés qu’entraîne cette maladie. Je vous remercie.
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